ギター大好き いつこ・ふみあきの酒の肴

音楽とお酒とイベントが大好きな2人のブログです

まだ、もやもやしてました(^-^;

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初めて、症状を自覚したのは35歳の時。

仕事が終わって、子どもを保育園に迎えに行った時、車のキーを落としてた。

最初は、ポケットに入れそびれたと思って、ポケットには入れずに持っていようと思った。なのに、また落としてた。

「あれ?手に力入ってない?」って思って握ってみたらちゃんと握れる。

「大丈夫!今日仕事でワープロ使いすぎちゃったから、疲れちゃったのかな?」と思うことにした。

でも、ちょっと気になってて、当時逗子にある透析クリニックで勤務してたんだけど、そこに交代で担当医で神経内科の先生が来てたので相談してみた。

電解質バランスが崩れてカリウムが低くなるとそういう症状出る事あるから調べてみたら?」と言われ、調べてみたが異常はなかった。

 

それから約1年後、仕事中に手の麻痺症状っぽい感じが出た。その日は夜勤の前にちょっと苦手な患者さんとの面接があって、仕事中に機械チェックをするのに書く欄を間違えてばかりいた。その患者さんとの面接で動揺が残ってるのかな?と思った。その後で手に力が入らない感じがあった。その日も日中次男の自転車の補助輪外しの練習で、サドルとかを押さえたりして手を使ったから疲れかな?と思った。それだけなら、動揺と疲れで片づけてたかもしれない。ところが、その後同僚の言葉に、その返事の答えが頭の中で見つからず、声が出せなくなった

 

次の日、以前相談した神経内科の先生の病院を受診した。

「とりあえず、症状が出てる時に採血して、年齢的に中枢性のものは考えにくいけど、頭部のCTを撮りましょう」と。

「血液検査は異常なし。CTは一部怪しい部分はあるけど、確定的ではない。一応MRIを予約しましょう」とのことだった。

 

MRIの予約は10日後ぐらいだったけど、受診した2日後にまた仕事中話せなくなって、職場で泣いてしまった。

この私が職場で泣くなんて、非常事態と感じたらしく、すぐに受診。至急でMRIを撮ってもらった。

 

結果は、精査必要とのことで、入院予約となった。

その時、医師からは「2種類ぐらいの病気の可能性があるけど、どちらでも治療法は確立してるから」と言われた。(2種類の病名を聞いたけど、忘れてしまった)

 

その頃、私はPTAのクラス役員をしていて、その数日後にPTA役員のボーリング大会があって参加することになってた。参加できないからと、同じクラスの役員をしている、子どもの同級生のお母さんに連絡した。その時、そのお母さんに「こういう症状があって、入院して検査しなくちゃいけない」って話したら「それ、モヤモヤ病じゃないの?」って言われた。(その人は当時「家庭の医学」ってのをよ~~く読んでたらしい)

医師から聞いた名前の中にそんな病名は無かったし、「そんな変な名前の病気じゃないわよ!」って笑ってた。

 

入院して診断の結果はモヤモヤ病

 

診断した医師の出身大学が東京医科歯科大学だったし、東京医科歯科大学病院はモヤモヤ病の権威の医師がいるとのことで、手術件数も他の病院に比べて格段に多いからと、そこでの手術を勧められた。

 

そして、37歳になる1日前に入院。

37歳の誕生日は病院で迎えた。で、その15日後に手術。

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その後、数か月は時々変な症状があったけど、その後は何の症状も無かった。

東京医科歯科大学病院のフォローも手術後1年ちょっとで終わった。

 

難病指定されてる病気で、2年ぐらい国からお金を貰ってた。

1年に15000円だったかな?

症状無いのにラッキー!とか思ってたけど、その後医師の診断書みたいなのが必要になって、受け取るのをやめた。

 

別の透析クリニックに転職してからも、神経内科が専門という医師が担当することがあった。

「子ども3人産んで何の障害も残ってないモヤモヤ病だった人知らない」って言われた。

超安産だったからね~~!

手術する時も言われたよ「お子さん産む時、よほど安産だったんですね」って。

 

もう、終わった事だと思ってた。

 

1ヶ月ほど前、スマホでゲームをしてた時「博士に送る⇄」の「博士に」は見えるのに「送る⇄」が見えないことに気づいた。(何のゲームをしてたかわかる人にはわかるよね?)

やばっ!スマホ壊れた!って思ったけど、スマホの位置を変えたら見えた。え?私の目が変?でも、その後はちゃんと見えた。

 

2~3日後、スーパーでポスター見たら、右の方の文字が見えない

でも、一時的だけですぐ見えるようになる。

 

正面を見ながら歩いていてすれ違う人が、右斜め前ぐらいで消える!え?と思って目線を移すとちゃんといる。

 

視野欠損が一時的に起きるんです。

 

とりあえず、目の異常がないか確認するために眼科に行きました。

相方の勤務先の法人の理事長が眼科なんでです。

眼科では異常なし。一時的に症状が起きるだけでは眼科的には異常がないとの事。

やはり、血流の問題かと。眼科の先生はご自分の出身も東京医科歯科大学の様ですが、もう17年前では残っていないだろうと、新しく一から調べることを勧めてくれました。

 

本日、湘南鎌倉総合病院の脳外科受診してきました。

医療法人 沖縄徳洲会 湘南鎌倉総合病院

もうずっと前に受診したことはあったんですが、予約の電話をしたときに当時の名前と生年月日を伝えたら、ちゃんとデータ残っていたみたいです。娘の妊娠中と、その後不整脈で循環器に受診したことがあるくらいなんですけどね(^-^;

 

ということで、本日受診11時半に予約。診察室に呼ばれたのが12時40分過ぎ。それぐらいは覚悟してました。

診察して造影CTを撮りましょうということになったが、CT室のナースが昼休憩に入ってしまい、採血まで15分待ち、採血の結果が出るまで造影剤を使えるかわからないとのことで、採血の結果を待ってCT出来たのは、ほぼ14時。CTの結果を聞けたのは、16時ちょっと前。会計終わってシャトルバスに乗ったのは16時半ごろでした(^-^;

 

結果、造影CT ではよくわからず来月MRIを撮ることになったんですけど、造影CT の説明で「もやもやしてる部分があって、バイパスでつないだと思われる血管がここで・・・」てな説明。

 

バイパスでつないだ血管が発達して、もやもや血管は消えるのかと思ってたけど、やっぱりもやもやしてるんですね(^-^;